Sundhed + velvære
MEG VAR KUN 4 NÅR HUN BLE SYDT. Tilfældige dage med opkast steg til længere trylleformularer, og episoderne kom oftere. Efter en særlig dårlig uge checkede jeg min datter ind i det lokale akutrum. Det viste sig, Meg var i akut metabolisk svigt.
Den følgende morgen, da lægen tjekede Meg, fortalte han os,”Jeg mistede meget søvn over din datter i går aftes, og jeg ved stadig ikke, hvorfor hun endte så syg.” Han fortsatte,”Hendes blodarbejde ser OK ud i morges, men hvis hun går ned igen, er du nødt til at gå til et større hospital, hvor de kan komme til bunden af dette.”Inden for 24 timer var det her, vi var. Dette var starten på vores rejse gennem utallige specialister, et dusin hospitaler i fire stater og et udfordrende medicinsk system.
Mindre end to år senere havde Meg udholdt muskelbiopsikirurgi og omkring et dusin besøg og indlæggelser på skadestuen. Hun havde forværret muskelsvaghed og krævede, at en kørestol skulle gå længere afstande og en assisteret ventilationsmaskine til at holde hende iltet, mens hun sov. Ved denne tilbagegangsfrekvens ville hun ikke leve meget længe. Vi levede hver forældres mareridt. Og vi havde stadig ingen diagnose. Forbrydelsen af problemet var manglen på en rimelig mekanisme for Meg's mange specialister og flere hospitaler til at arbejde sammen, eller i det mindste frit dele oplysninger.
I henhold til en rapport fra kontoret for den nationale koordinator for sundhedsinformationsteknologi sker medicinsk informationsudveksling inkonsekvent, typisk via telefon, fax eller mail, og ankommer ofte sent, hvis overhovedet og ikke er tilgængelig til beslutningstagning på det tidspunkt af en pleje.”En undersøgelse fandt, at 73% af lægerne inden for primærpleje, der er ansvarlige for at overtage pleje af deres patienter ved frigivelse af hospitalet, ikke havde modtaget sygehusudskrivningsoversigter inden for to dage efter udskrivning, hvilket medførte forsinkelser i plejen og yderligere, unødvendigt laboratorium billeddannelsestest.
James C. Salwitz, en medicinsk onkolog, beklager på sin blog,”Vi fortsætter med at tolerere et sundhedsvæsen, hvor vores personlige oplysninger holdes låst i uforbundne, ikke-kommunikerende siloer, så hver gang vi ser en ny udøver, skal vi start igen, og det eneste, der beskytter os mod katastrofe, er vores egen hukommelse af vores medicinske fortid.”Dr. Charles Sninsky udvider problemet med at stole på familier for disse oplysninger, der kalder det” en enorm mængde at bede familiemedlemmer, der er på forskellige niveauer af uddannelse og dedikation til at sikre deres families trivsel.”
Vi har været afhængige af flere dedikerede læger, der har brugt utallige timer på at samle og dele Meg's medicinske oplysninger med andre læger. Deres arbejde har været uvurderlig, men deres tid spildes. Disse fremragende, højtuddannede medicinske fagfolk gør noget, der kunne udføres automatisk, hurtigere og mere grundigt af et nationalt elektronisk medicinsk journalsystem (EMR). Heldigvis er teknologien tilgængelig; vi har bare brug for viljen til at sætte det i spil.
Dr. Salwitz påpeger,”Jeg kan bestemme vejret i Rio, sportsresultater i Barcelona, parisisk trafik eller via GPS placeringen af mine børn lige ved blokken. Imidlertid kan jeg absolut ikke lære noget som helst om sundhedshistorien for den kød- og blodkræftpatient, der sidder lige foran mig.”Som Dr.. Salwitz påpeger, findes teknologien til at løse dette problem. Specifikt er elektroniske medicinske journalsystemer allerede implementeret vidt, og interoperabilitetsstandarder, der er oprettet af kontoret for den nationale koordinator for sundhedsinformationsteknologi, findes og er integreret i mange EMR-produkter. Funktionerne bruges bare ikke.
I sin artikel i tidsskriftet Gastroenterology and Hepatology er Dr. Charles Sninsky enig:”Udviklingen af et nationalt EMR-system, der er tilgængeligt for patienter og læger, men alligevel sikkert til at beskytte personlige oplysninger, ville repræsentere et stort fremskridt i den igangværende US-proces reform af sundhedsvæsenet.”Han påpeger, at et sådant system vil medføre omkostningsbesparelser og bedre patientresultater og tilføjer,” det kan være et værdifuldt forskningsværktøj, som til stadighed leverer data om effektiviteten og sikkerheden ved nye procedurer og medicin i virkeligheden - verdensindstilling.”Dr. Salwitz siger, at universel EMR vil“forbedre sikkerheden, kvaliteten og effektiviteten af den medicinske behandling og derved redde liv. Som forælder beder jeg: "Vær venlig at give min datter den bedst mulige pleje."
