Levevis
Jeg er en dedikeret MILLENNIAL TRAVELER - og jeg har myasthenia gravis, en neuro-muskulær autoimmun sygdom. Jeg kiggede op på Hollywood-skiltet langt over og undrede mig over, hvad jeg gjorde. Min ven Tim brugte vandreturen til at præsentere mig for Richard, en ny fyr, han lige var begyndt at gå ud på. Jeg tænkte over, hvordan almindelige forværrere af min sygdom er varme og anstrengende fysisk aktivitet og kiggede op på den lange varme sti igen.
”Dejligt at møde dig, Richard!” Sagde jeg. Matrisen blev kastet. Fyrene sprang op ad sporet. Jeg gik ud efter dem.
Vi havde klatret i et stykke tid, da Tim spurgte:”Går vi til at faste for dig, Liz?”
”I er fantastiske! DU Gutter er AWESOME! Jeg tager bare min tid, det er alt. Nyder denne smukke natur!”Min tvungne entusiasme lød så forfulgt som den faktisk var. Vi var halvvejs op ad den første stejle bakke, og lyden af min vejrtrækning lignede, at min sene kæde ryger oldefar.
”Liz, har du brug for en pause?” Sagde Tim.
”Åh, jeg har det godt! Jeg får fat! I går!”Jeg gispet.
Tim og Richard jogget tilbage ned for at møde mig og insisterede på, at vi tager en pause. Tim bragte forsigtigt min Myasthenia gravis op og spurgte, om det generede mig. Hviskede jeg ja. Da jeg langsomt begyndte at åbne op for dem, indså jeg, at halvdelen af min kamp var det faktum, at jeg fyldte min frygt og ubehag. Da jeg begyndte at udtrykke, hvordan MG fik mig til at føle mig træt af fysiske anstrengelser, var Richard dybt forståelse, endda fascineret. Vores samtale eskalerede hurtigt fra at være banal og overfladisk over for vores helbred, følelser og frygt.
Da vi kom til toppen af bakken og overset byen under os, vidste jeg, at jeg ikke kun havde udført min fysiske bestræbelse, men sprang også en følelsesladet hindring.
Hvis du er - eller kender - en rejsende med fysiske udfordringer, vil uvidende om disse fem forståelsesgaver give turen lettere for alle.
Fem lektioner, du lærer, når du rejser med en kronisk sygdom:
1) Du vil ikke længere forsøge at være diskret om, at din rygsæk eller pung er et bærbart apotek med fuld service. Fremmede har set forskrækkelse på overfloden af små orange flasker inde i min taske. Jeg kan godt lide at lege med deres antagelser, når dette sker. Jeg lader mine øjenlåg blive ekstra tunge og giver dem et lop-sidet glid.
2) Du lærer vigtigheden af planlægning og tidsstyring. Hvis jeg ved, at jeg går på en anstrengende vandretur eller deltager i en udfordrende fysisk aktivitet, er jeg nødt til at planlægge til tiden for at komme sig. Jeg er ikke som mange af mine venner i tyverne, der kan gå, gå, gå. Jeg kan gå, gå, tage en lur, spise og drikke lidt vand, tage mine medicin og derefter gå. Hvis jeg skulle glemme medicin på en tur, var det forbi, så inden jeg rejser går jeg i autopilottilstand, går over en tjekliste, hver gang jeg pakker, selv for medikamenter, jeg har taget i årevis.
3) Du bliver en professionel power napper / rester. Mine rejsekammerater er vant til, at jeg falder ned i passagersædet i en bil eller bus - uanset om jeg faktisk sover eller ikke, lukker jeg mine øjne og hviler alle mine muskler som en ragdoll, så jeg kan spare på min energi og fortsætte. Mine venner omtaler kærligt det som "genopladning". Hvis mit batteri bliver for lavt, og jeg ikke ser det, er jeg færdig med dagen, og det er ikke sjovt for nogen af os.
4) Hvis du er bekymret for, at folk dømmer dig eller finder ud af, at du har en fysisk udfordring, vil du køre dig selv sindssyg. Enhver rigtig ven eller rejsekammerat dømmer dig ikke. Jeg plejede at have en lammende frygt for, at hvis jeg var åben for min MG, ville andre tro, at jeg ledte efter selvmedlidenhed eller overdrev. Jeg tænkte også, at hvis de så mig have en drink eller en god tid, ville de tro, at hele sygdomskortet ikke var andet end et kort. Jeg har lært at glemme, hvad andre mennesker synes og gøre, hvad der får mig til at føle mig godt. Hvis noget, har kronisk sygdom givet mig en karpe diem-holdning, der ofte kan gøre mig til festens liv.
5) Du vil opdage, at selvom det er mere udfordrende at rejse med en sygdom, er det også en af de mest givende ting, du kan opleve. Da jeg kom til Hollywood-skiltet, følte jeg mig på toppen af verden. Jeg havde ikke lade min sygdom holde mig tilbage eller stoppe mig, og den smukke udsigt var så meget sødere. Jeg var fast besluttet på ikke at lade spændingen i brystet fra lavvandet vejrtrækningsskyer min oplevelse. Jeg koncentrerede mig om den omkringliggende naturlige skønhed. Vejen tilbage var meget lettere ved at vide, at jeg havde erobret en anden hindring, uanset hvor lille den måtte have virket for andre. Hver dag at leve fuldt ud i live med en kronisk sygdom er en sejrrig kamp og fest. Det, der kan være et hverdagsligt dagligdags øjeblik for andre, bliver udsøgt magtfuldt, meningsfuldt og uforglemmeligt.
