Rejse
Denne historie blev produceret af programmet Glimpse Correspondents.
TANYA NÅR HENDES Runde hånd ind i køleskabet og griber Krasik fra hans skjulested. 3-åringen overleverer sin lille ven til sin mor, der hurtigt foregiver at Krasik (eller Rød, Tanias imaginære ven) er sluppet væk fra hendes greb og løb væk. Tanya skriger og går hen på jagt efter Krasik, som hun ikke kan se af mere end en grund.
Tanya har været blind fra fødslen, selvom de lyserøde, tykke briller, der er knyttet til hovedet med en gul snor, hjælper hende med at skelne nogle farver. Da hun har mistet Krasik, vender hun tilbage til køleskabet, hopper op og ned på tæerne og fingrer magnetiske alfabetets bogstaver: et standardfarverigt sæt, bortset fra disse bogstaver, der har deres punktskrift mod hinanden. Bogstaverne er det latinske alfabet, fordi Rusland endnu ikke har udviklet ækvivalente kyrilliske (og almindeligt tilgængelige) legetøj og værktøjer til at hjælpe blinde.
Rusland er ikke et behageligt land for handicappede; Fra mit perspektiv kan det virke ligefrem uvenlig. Besøgende kan først kommentere den overraskende mangel på handicappede borgere. Ved et andet blik vil de bemærke den totale mangel på tilgængelighed for handicappede. Den eneste rampe fra forkantstenen til vejsiden er den glatte, pakkede sne, der har dannet en improviseret hældning.
Her i Syktyvkar, hovedstaden i Komi Republic beliggende nordvest for Uralbjergene, er der meget sjældent elevatorer i boligblokke, stormagasiner, skoler eller regeringsbygninger. Der er kun trapper, der fører op til købmandsforretninger, togstationer, apoteker og universitetsbygninger. Jeg har endnu ikke set blindeskriftmærker på enhver offentlig bygning. Situationen i Syktyvkar er ikke entydig i denne region og gør det umuligt at leve et ikke-indadvendt, ikke-stationært liv for russere med alvorligt handicap.
Jeg er en ulykkelig, fuldsynt 20-årig ung kvinde, der endnu ikke lider endda knække en knogle. I øjeblikket underviser jeg engelsk ved Syktyvkar State University - en mulighed, der tilbydes af Fulbright-programmet og finansieres via statsafdelingen - og hver dag her bliver jeg mindet om, hvor heldig jeg er at være sund. Forsøg på at navigere i de iskolde, fortøjede fortove har efterladt mig fladt på ryggen mere end et par gange.
At klatre på den stejle, ujævne fire trappetrin til mit klasseværelse er en bevidst anstrengelse. At vente på, at den lille røde mand bliver grøn, er ikke en pålidelig indikation af, hvornår man skal krydse gaden her; Jeg bliver ofte mindet om, at fodgængere ikke har ret-af-vejen. Men disse situationer kan ikke kun håndteres for mig, de er det, der gør mit liv i Rusland til et eventyr. For handicappede russere gør disse hindringer det daglige, uafhængige liv tæt på umuligt.
Uddannelse for handicappede er også et problem. Selvom russisk lov kræver, at skoler udstyres til at undervise børn på tværs af spektret af sundhed og mobilitet, er dette sjældent tilfældet. I øjeblikket er ifølge det russiske undervisningsministerium cirka to procent af de almindelige russiske skoler parate til at uddanne handicappede studerende side om side med deres ulykkelige kammerater.
Oftest sender familier deres børn til gratis, statslige internatskoler, der giver specialuddannelse til deres børns specifikke behov. Men der er ingen skole, der er udstyret til at uddanne Tanya i Syktyvkar eller i hele Komi Republic, som er omtrent den geografiske størrelse i Californien, men med en befolkning på størrelse med Delaware's.
”I Rusland, i en familie med et handicappet barn, som regel på en eller anden måde, forsvinder manden.”
Dette vil kræve, at Tanya i de næste tre eller fire år flytter med sine forældre tættere på en internatskole. Hendes mor Kate har accepteret dette. Hun har set på de bedste skoler i landet; hun tog undervisning på Moskvas internatskole for blinde; hun er blevet uddannet som tutor for blinde studerende; hun underviser i øjeblikket engelsk og leder to blinde voksne gennem amerikanske korrespondance kurser designet til at give de blinde så meget uafhængighed og selvtillid som muligt. Men Sergei, Kates mand på fem år, har ingen planer om at forlade huset, han har bygget, den by, han er vokset op i, eller det liv, han har skabt i Syktyvkar.
Kate siger, at hun er forberedt på muligheden for skilsmisse.
”I Rusland, i en familie med et handicappet barn, som regel på en eller anden måde, forsvinder manden.”
Kates brune øjne kommer ikke i kontakt med mig bag hendes rammeløse briller, da hun tilføjer oddsene mod hende. Hendes mand behandler Tanya som et normalt barn, siger hun.
”Det er godt, men nogle gange skal han bemærke det.” Hun rejser sig for at demonstrere sit pointe. Når Sergei går med Tanya og holder hånden, tænker han ikke altid på at navigere i Tanya.”Han går gennem døren, og hun går lige ind i væggen. Når jeg går tænker jeg altid på hende.”
Tanya er ret flået og ligner ikke hendes olivenfarvede mor. Hun flyver fra muslingeskaller til flashcards til håndlavet vegetabilsk legetøj, alt sammen specielt designet til at give hende kontekst og information om en verden, som hun kun kan høre og røre og smage og lugte. Hun har aldrig kendt en anden verden end det miljø, hun lever i nu.
Hun kender husets indretning til det mindste: ikke kun hvor hendes legetøj opbevares, men hvor hendes mors papirer er stablet, og til Kate's frustration blander Tanya legende dem rundt på gulvet. Hun kender ikke de forhåbninger og forventninger, som hendes mor havde, da hun bar Tanya inde i sig. Hun kender ikke smerter og fortvivlelse, som hendes mor følte, da hun fortalte hendes smukke, perfekt dannede datter var blind. Hun ved ikke om spørgsmålet om sin uddannelse, spørgsmålet om sine forældres ægteskab, spørgsmålet om hendes fremtid.
I 2011 vedtog den russiske lovgiver loven om tilgængelige omgivelser, der var beregnet til at øge adgangen for beboere med handicap til butikker, skoler og alle vigtige bygninger samt give adgang til transport for handicappede. Dette program er i kraft fra 2011 til 2015, og i løbet af denne tid planlægger regeringen at bruge 50 millioner rubler (ca. 1, 6 millioner dollars) til at øge handicappede tjenester.
Dette initiativ er Ruslands forsøg på at overholde FNs konvention om rettigheder for personer med handicap, der markerer manglende adgang som en form for forskelsbehandling. Loven vil tage nogen tid at få sit navn, og som med de fleste ting i Rusland vil positive ændringer langsomt falde ned fra de større byer til provinsbyerne som Syktyvkar med en befolkning på en kvart million.
Beviserne på ændringer, selv i Moskva, er langsomt at fremstå. En beboer rapporterede om installation af kørestolsramper på ydersiden af bygninger i hendes lejlighedskompleks, men beklagede, at engang indeni var det eneste middel til at nå de højere etager stadig trappen.
Da Kate opdagede, at hendes datter var blind som et resultat af en genetisk defekt, græd hun bare, siger hun, i måske seks måneder. Hun forlod ikke engang huset. Hun siger, at selv tre år senere tårer hendes slægtninge stadig med, at de besøger Tanya. De kan ikke forestille sig, hvordan Tanya vil have et behageligt liv i Rusland.
Til sidst besluttede Kate at tage kontrol over sin datters situation. Hun begyndte at kigge online og foretage telefonopkald, forsøgte at finde en livline eller et netværk, der ville give hende svarene.
Hvordan opdrager man et blint barn i Rusland? Hun fandt en forening for blinde borgere i Syktyvkar. Tanya var mindre end et år gammel, og Kate ville vide, hvilke ressourcer der var til rådighed for dem begge. Hun ringede til foreningen og forklarede sin situation. De bad hende om at ringe tilbage om 18 år, og så ville Tanya være gammel nok til deres tjenester.
Hvordan opdrager man et blint barn i Rusland?
"Den eneste tråd til et sted var denne organisation i vores by, " siger Kate, "og den var ødelagt."
Senere samme år modtog Kate et telefonopkald fra Olga Minina, leder af sprog- og tværkulturel kommunikationsafdeling ved Syktyvkar State University, hvor jeg underviser. Kvinderne blev ikke bekendt, men Olga havde set Kate på tv og holdt et interview om sin datter, og troede, Kate kunne være interesseret i at deltage i et nyt projekt for at undervise engelsk til blinde og svagsynede studerende. Olga havde sat spidsen for dette projekt efter udseendet af en blind studerende i hendes afdeling.
Samme år Tanya blev født, kom Masha Kochedykova ind på universitetet og skabte et unikt problem for hendes lærere, som var helt uudrustede til at undervise hende.
Olga, som også er min vejleder og undervisermentor, ønskede at involvere Masha i almindelige universitetskurser.
”Vi havde en skør idé,” sagde hun.”For på det tidspunkt talte vi endnu ikke om inklusiv uddannelse.”
Der var ingen specialister til rådighed for og ingen tidligere eksempler at lære af i Syktyvkar, så Olga prøvede selvdesignede undervisningsteknikker på sin seende søn. Hun udviklede bånd, hvor hun gentog et engelsk ord med oversættelsen fem gange og bygger op til sætninger, der blev gentaget fem gange. Hendes søn ville lytte til disse bånd, mens han gik i skole eller i sit værelse, og de arbejdede, sagde Olga.
Men da Masha lyttede til båndene, blev hun kedeligt ved at høre de flere gentagelser. En gang var nok, for i modsætning til Olgas søn, blev Masha ikke distraheret af de forbipasserende ansigter eller af lyset, der ramte et træ på en bestemt måde. Hun gav sin fulde opmærksomhed på båndene og lærte materialet hurtigt.
Ifølge Kate er der ikke et stort blindt samfund i Syktyvkar, fordi de fleste overlader at forfølge uddannelse i en anden region. Men Masas forældre flyttede ikke. I stedet tog Maxim, en IT-specialist, og Irina, en fysiolog, skridt til at designe deres egen uddannelse til Masha, der blev født for tidligt, hvilket resulterede i blindhed og andre sundhedsmæssige komplikationer, herunder cerebral parese.
Siden tredje klasse har Masha studeret derhjemme, hjulpet af vejledere og hendes forældre. Før det studerede hun på en skole for børn med handicap, og husker ikke at hun nød sin tid der. Masha var begejstret over at begynde skole derhjemme og begyndte at lære på alle tilgængelige midler: historie gennem lydbøger, biologi gennem planter og dyr, der er dannet med ler, geografi med en hjemmelavet 3D-klode. Disse taktile indlæringsteknikker holdt Masha interesseret i skolen, men hun husker den dag, hvor hendes familie købte deres første computer, og hvilken umiddelbar forskel det gjorde i hendes liv.
Hun var 15 år gammel. Siden femte klasse, da hendes matematikvejleder lærte hende at læse og skrive i blindeskrift, havde Masha komponeret sine essays i blindeskriftskrift, en kedelig opgave, der efterlod hendes hænder ømme og trætte. For hvert enkelt stykke papir, der kræves, er der mindst tre papirstykker til punktskrift. Dette ville gøre krig og fred, en bog Masha lyttede til på bånd i et halvt år, fyldte mindst seks bind.
At være i stand til at skrive i stedet for at håndskrive blindeskrift er kun en af mange måder Masha har draget fordel af sin computer. Det giver også hende adgang til elektroniske lærebøger og ikke slæbe rundt om store punktskrift. Et softwareprogram kaldet Jaws læser teksten på computeren højt.
Til sidst ville hendes computer give Masha adgang til internettet, som i vid udstrækning udvidede hendes uddannelses- og kommunikationsevner gennem programmer som Skype, som hun bruger til at kommunikere med andre blinde venner i Syktyvkar i konferenceopkaldsstatschats.
Masha er nu 21 år gammel og den eneste blinde studerende, der er tilmeldt Syktyvkar State University, som har cirka 3.500 studerende på heltid.
”Jeg så mine venner, handicappede, bo derhjemme, og jeg så, hvad de manglede,” siger Masha. Hendes forældre og bedsteforældre opfordrede hende til at gøre denne overgang til traditionel uddannelse, men hun var nervøs for at komme ind på universitetet. Masha hørte historier om universitetsstuderende, der opholdt sig hele natten for at studere og anden adfærd, som hun ikke var vant til, som snyder eller springer over klasser.
Hun var heller ikke simpelthen forberedt på den struktur, hendes videregående uddannelse ville have. Hun så for sig, at selv på universitetet ville hun fortsætte med at studere en til en med en tutor, bare på et højere læringsniveau. Men Masha blev sat i en regelmæssig gruppe af førsteårs historiestuderende, og hun har fra sin første dag lytter, læst og skrevet på samme niveau, hvis ikke højere, end hendes kolleger.
* * *
Kate og jeg skiftes rundt og underviser i et samtaleengelskursus, hvor Masha er studerende. Sådan mødte jeg begge disse kvinder i løbet af min første uge i Syktyvkar. Som førsteårs lærer blev jeg skræmt, da jeg lærte, at jeg ville instruere en blind studerende, og vendte mig straks til Kate for at få støtte og råd.
Men Masha er en af de stærkeste studerende i klassen, og Kate foreslog, at jeg under klasseaktiviteter parrer hende med en svagere studerende for at dele læsnings- og taleopgaver. Masas klassekammerater beskriver opgaven eller billedet i opgaven, og på sin side oversætter Masha alle ord eller sætninger, de ikke kender.
Masas åndestyrke modsiger hendes skrøbelige ramme. Hendes fingre er lange og tynde, omgivet af lyseblå årer. Hun gnider et broget farvet metal vedhæng op og ned i en snor omkring hendes hals, tråden bæres af vanen. Hendes lysebrune hår trækkes tilbage, men med mange fly-aways undslipper hestehale.
Hendes blå øjne er overskyet og skjult af ubrukelige, tykke briller. Masha har flere blinde bekendte, som ikke er komfortable med deres handicap, og sommetider går så langt for at forsøge at skjule deres manglende syn. Masas briller er et tegn for omverdenen, der advarer dem om hendes handicap, så hun ikke behøver det.
I det russiske universitetssystem forbliver grupper af studerende sammen i næsten hver klasse i alle fire år, så det er vigtigt at danne obligationer. Masha siger blødt og rører ved den velkendte halskæde omkring hendes hals, at måske i begyndelsen var hendes klassekammerater bange for hende.”De vidste ikke, hvordan de skulle tale med mig.” I det andet studieår, og efter at Masha blev ven med nogle klassekammerater, spurgte Masha dem, hvad deres oprindelige tanker var om hende.
En af hendes venner svarede,”Jeg kunne se, at du havde så meget styrke til at studere. Jeg havde også styrken, men jeg kunne fortælle, at jeg overhovedet ikke brugte den.”
Masha registrerer alle sine forelæsninger, og i stedet for, at hendes klassekammerater hjælper hende, siger hun, at det ofte er omvendt. Men for klasser som renæssancekunst, hvor mange billeder vises, bliver læring vanskeligere. Nogle af hendes lærere tager sig ikke tid til at beskrive indholdet på billederne. Masha imiterer en professor, "Nu ser vi et billede af Raphael, hvad tror du, at kunstneren vil fortælle os?"
I denne type klasse “kan jeg ikke arbejde fuldt ud”, men andre lærere er mere forståelige og har inkluderende undervisningsformer. I en klasse om middelalderkultur undskyldte professoren Masha fra at komme på forelæsninger, hvor hun kun vil præsentere lysbilleder, men Masha nyder den måde, læreren beskriver billederne på og forklarer deres oprindelse, og hun vælger at deltage.
Masha er et under for de fleste mennesker, der bliver bekendt med hende. Hun er velbevandret i Komi og russisk historie og kan let skifte til tour-guide mode, når hun taler om hendes hjemby. På vores vej til en Komi etnokulturel park (tænk Epcot, men viser en nationalitet og uden Disney-finansiering), introducerer Masha mig for de oprindelige hedenske guder i Komi-folket, ceremonier, de holdt, traditioner, de fulgte, og historien om deres konvertering til russisk ortodoksi gennem den ofte gange magtfulde Stephen of Perm, nu regionens skytshelgen.
Hun taler på engelsk uden tøven og er meget sjældent afhængig af Kate, der er i bilen med os, for at få hjælp. Masha fortæller mig om den eneste gang, hun modtog et”C” -mærke i sit liv, i niende klasse russisk litteratur. Hun var så bange for, at hendes mor ville skælde ud og beordre hende at studere hårdere. I stedet tog hendes mor nyhederne helt anderledes. Da Masha genfortæller det, udbrød hendes mor:”Endelig! Du er endelig et normalt barn.”
Når hun går langs parkens skovlede stier, får Masha hjælp fra sin far, en høj, blød talt mand med antydning af en grå snor. Han fortæller roligt landskabet og hvisker “ovenpå” eller “nedenunder”, når Masha skal være opmærksom på sit skridt. Hvis hældningen er særlig stejl kalder han det et bjerg.
Mens han leder Masha's hænder til pels hatte, blomster tæpper og ferie kostumer, forklarer Masha brugen af disse artefakter i Komi-livet. Hun jubler os entusiastisk, når hendes far og jeg deltager i et tobenet skiløb - en del af guidet tur i parken - og deltager i ophør, når vi næsten vinder.
”De vidste ikke, hvordan de skulle tale med mig.”
Kate har været med til at organisere denne dag i parken, som ud over Masha, hendes far, og mig også inkluderer en gruppe af Syktyvkar-studerende og lærere. Et af de største aktiver for Mashas universitetsuddannelse er den øgede sociale interaktion mellem hende og hendes synede kammerater, et fænomen, som Kate og Olga forsøger at få til at ske oftere. Sidste år rejste Kate som en del af SSU's initiativ for blinde og synshæmmede studerende til Hadleys skole for blinde i Chicago.
”Det var centrum i min drøm [s],” siger hun om den altomfattende organisation, der leverer et rehabiliteringsprogram, børnehave, musikalske ensembler, en radiostation og et jobkontor for kun at nævne nogle af tjenesterne.”Jeg vil have, at et sådant centrum skal vises i vores by eller i vores land i det mindste.”
Da hun vendte tilbage til Syktyvkar, bevæbnet med legetøj og undervisningsmateriale designet til blinde studerende, begyndte Kate at guide Masha og en anden blind ung kvinde, Lena, gennem Hadley skolekorrespondenskurser. Disse kurser spænder fra akademiske emner til lektioner om hævede markører: små stykker filt eller plastik, der hjælper blinde med at skelne mellem nøgler, dokumenter, fjernbetjeninger og andre daglige objekter.
Forhøjede markører, der er designet til at hjælpe med at orientere ikke-seende mennesker findes på stykker teknologi, jeg bruger hver dag, som bogstaverne “F” og “J” på mit tastatur eller nummeret “5” på min telefon. For Masha og Lena, der stoler på deres erindringer for at vide, hvornår de skal stoppe med at dreje radioskiven, eller hvilken side af nøglen skal vende op, når de placeres i nøglehullet, ved at lære at bruge flere hævede indikatorer, vil dem aflaste at skulle betale som meget opmærksom på disse daglige detaljer.
Masha og Lena tager disse kurser med Kate for at hjælpe dem med at få mere uafhængighed fra deres forældre. De tager også kurser, der tilbydes gennem en lokal filial af den russiske nationale organisation for blinde, der arrangerer nogle aktiviteter såsom rehabiliteringskurser, kurser i brug af en guide-stok og en mulighed for at deltage i en russisk og komisk musikalsk gruppe. Masha og Lena afsluttede en madlavningskurs for nylig og fremkom for det meste uskadt, bortset fra et lille sår på Masha's finger fra at skære bananer.
Kate tager de lektioner, hun lærer med Masha og Lena, og anvender dem til Tanjas uddannelse. For eksempel at øve på at skære frugter og brød i en ung alder, så det kommer naturligt til Tanya i fremtiden, i modsætning til for Masha, der kun skar sin første brødskive for kun få måneder siden.
Masas forældre har valgt at fokusere på Masas uddannelsesmæssige opdragelse, siger Kate, og giver hende værktøjerne til at få succes på sit felt og købe enheder eller tjenester, der gør livet lettere. Masha tilbragte det meste af sine formative år med akademiske vejledere og omgivet af uddannelsesmateriale: hjemmearbejde og selvforsyningsevner blev ikke givet så meget opmærksomhed.
Nu som ung voksen tager Masha skridt til at opnå en mere daglig uafhængighed af sine forældre. Ved hjælp af et russisk formsprog forklarer hun, at Hadley-korrespondancekurser giver hende mulighed for at dræbe to harer med en sten: at lære engelsk og leve mere uafhængigt.
Selvom Rusland først er begyndt at tage skridt til at inkludere handicappede i hverdagen, er der sket nogle fremskridt her, som Amerika endnu ikke har set. For eksempel er der på russiske papirrubler små søjler og cirkler i lettelse, der angiver betegnelsen på regningen, mens amerikanske dollars ikke har nogen markører til at hjælpe synshæmmede.
Det russiske system er dog ikke uden dets fejl: når regningen håndteres, slides markørerne og bliver sværere at skelne. Rusland har også muligheden for gratis internatskoler for blinde børn, men som i Kate's tilfælde er de ikke altid bekvemt placeret.
Andre nylige initiativer giver Kate håb om, at hendes datter vil vokse op i et samfund, der ikke blot ignorerer eller er synd om hende. I marts i år deltog Syktyvkar i en Rusland-dækkende uge med inklusiv uddannelse. I løbet af denne periode var der offentliggørelsesmeddelelser på tv, film, der blev vist om handicappede, og mest af alt dagligt samspil mellem børn med handicap og deres jævnaldrende, hvilket Masha betragter som det vigtigste skridt, Rusland kan tage lige nu.
”Mine venner, jeg har haft siden barndommen, ser mig ikke anderledes end sig selv,” siger Masha. Forøgelse af tilgængeligheden af inklusiv uddannelse vil ikke kun give blinde studerende en grund til at bo i Syktyvkar, det vil også meget gavne unge børn, der ikke tidligere har haft mange chancer for at interagere med deres handicappede kammerater.
Andre nylige initiativer giver Kate håb om, at hendes datter vil vokse op i et samfund, der ikke blot ignorerer eller er synd om hende.
Kate er enig med Masha og har sendt Tanya i børnehaven (ledsaget af sin bedstemor) i to timer hver dag. I begyndelsen var de andre børn nervøse omkring Tanya, og i skolen græd Tanya ofte for at komme hjem. Nu, siger Kate, er børnene stadig ikke sammen med hinanden, men efter en nylig 4-dages ferie var Tanya ivrig efter at gå tilbage til skolen.
Kate ser håb i denne situation ikke kun for sin egen datter, men for de andre børn, der vil vænne sig til at se - og til sidst lege med - venner, der oplever verden anderledes end de gør.
Når jeg gik for nylig med en ven ned ad en sidegade, der flankerer hovedregeringsbygningen i Syktyvkar, stoppede jeg i mine spor. Et to-etagers reklametavle med tyk, maling-lignende skrifttype i varm maroon og blå farver annonceret: Børn skal studere sammen. En skitse af børn, der gik i en linje, inkluderede en dreng i en kørestol og en pige i tykke runde briller.
Yderligere tekst annonceret et websted for mere information om inklusiv uddannelse. Min kammerat vidste ikke, at jeg var stoppet med at bevæge sig, og var flere meter foran mig, da jeg kaldte hende tilbage og spændte på tegnet.
”Har du nogensinde set noget lignende i Syktyvkar?” Spurgte jeg, da jeg tog et billede til bevis. Senere samme aften mailede jeg billedet til Kate for at dele mit fund. Hun er flere skridt foran mig; billboard var hendes oprettelse.
[Bemærk: Denne historie blev produceret af programmet Glimpse Correspondents, hvor forfattere og fotografer udvikler fortællinger i lang form for Matador.]
