Rejse
Denne historie blev produceret af programmet Glimpse Correspondents.
”Aldrig hørt om det,” sagde doktor Amzallag på fransk og lukkede en enorm medicinsk ordbog med en dunk, der frigav en sky af støv over hans brede skrivebord.
”Jeg har hørt, at der for nylig blev opdaget en masse information om det…” sagde jeg sky.”Måske er din ordbog ikke opdateret?”
”Ikke muligt,” sagde doktor Amzallag og så forbløffet ud over mig, den unge vidende amerikaner sad på sit eksamensbord.”Jeg mener, jeg kan henvise dig til en ernæringsfysiolog, hvis du vil. Men jeg lover dig, det står ikke i den medicinske ordbog.”
Han så op for at blænde lidt, da han skrabet et ulæseligt navn på noget papir.”Og hvis du vil undgå at blive syg og få influenza igen, skal du spise en varieret diæt… inklusive brød,” sagde han med vægt.
Det var da jeg opgav alt håb om at prøve at overbevise min parisiske læge om, at jeg var glutenintolerant.
* * *
Gluten er et protein, der findes i hvede (inklusive durum, semulje, spelt, kamut, einkorn og faro) såvel som rug, byg og triticale. Dette protein medfører mange problemer for mange mennesker. For dem med cøliaki (CD), en livslang autoimmun tilstand, skader gluten tyndtarmen og skaber en giftig reaktion, der ikke tillader mad at blive optaget korrekt. Selv små mængder gluten i fødevarer kan påvirke dem med CD og forårsage en lang række symptomer. Folk kan også opleve intolerance over for gluten. Det er en mildere tilstand, men symptomerne kan være lige så ubehagelige. Stol på mig, jeg ved det.
I følge AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) har Frankrig samme antal mennesker, der er glutenfølsomme som de fleste andre lande. Det er et tal, der stiger - for eksempel i USA menes nu, at en person ud af hver 100 bliver berørt. Alligevel har AFDIAG i Frankrig estimeret, at kun 10-20% faktisk er diagnosticeret. Mange andre vil fortsat have”mystiske” symptomer, og hvis de har CD, kan de forårsage irreversibel skade på deres tarme med hver morgencroissant.
Mens du kan få en glutenfri Big Mac i det nærliggende Spanien, er Frankrig langt bag sine europæiske naboer i bevidsthed om sygdommen. Men det ændrer sig takket være en kampagne ledet af et lille antal mennesker, en glutenfri makron ad gangen.
* * *
Jeg boede allerede i Frankrig, da jeg accepterede, at jeg var glutenintolerant, efter år med forværrede symptomer og min skarpe afvisning af at anerkende det, jeg så som en dødsdom.
Min hud brændte og gjorde ondt overalt. Jeg følte mig varm og kvalm. Og værst af alt, symptomerne trækkede videre i mere end 48 timer.
Den "sidste aftensmad" havde bestået af cookies, der blev bragt på arbejde af min franske chef. Jeg spiste mere, end jeg skulle have, fordi cookies var himlen - store klumper af organisk chokolade i fluffy wienerbrød. Min reaktion på dem var dog helvede. En halv time efter jeg var færdig med den sidste krumme, brændte min hud og gjorde ondt overalt. Jeg følte mig varm og kvalm. Og værst af alt, symptomerne trækkede videre i mere end 48 timer.
I min feberstilstand accepterede jeg endelig, hvad en specialist havde fortalt mig, at denne smerte var knyttet til det, jeg spiste, at hvert bid, der indeholdt gluten, gjorde ondt i min krop. At opgive hvede pludselig virkede ikke så slemt, så længe jeg aldrig havde følt den smerte igen.
Og så begyndte mit liv som glutenintolerant … i Frankrig.
”Ikke flere baguetter?” Stønnede min bedste ven, da jeg fortalte hende. Jeg har måske accepteret det, men for en fransk person var dette liv ikke værd at leve.
* * *
Frankrig er et land, der følger tradition med en jernvilje. Stolte af deres kultur er franskmænd ofte modstandsdygtige over for ændring af gamle strukturer og vaner, især i køkkenet. Kulinariske traditioner - som sammenkoblingen af visse vine med bestemte oste eller måltidets rækkefølge eller time - har stor betydning. Baguetten, madeleinen og éclairen er alle dele af den nationale identitet. Dette er enorme kulturelle barrierer, der gør livet vanskeligt for glutenfølsomme mennesker i Frankrig.
”Da jeg blev diagnosticeret, husker jeg, at jeg tænkte 'Dette vil være svært, " sagde Marine Lauze, en ung fransk kvinde, der er glutenintolerant. "Brød, kager, saucer lavet med en hvedemelbase - dette er retter, som vi virkelig er knyttet til i Frankrig."
I USA er vi okay med forandring. Ingen blinker, hvis du vil bytte din pommes frites til en salat eller omvendt. Ingen ser ud til at have noget imod, når jeg beder om min veggie-burger uden en bolle. I Frankrig, på den anden side, blev jeg overrasket over at opdage, at dette kan forårsage en skandale.
Jeg har haft en forskrækket tjenerbalk, da jeg bad om, at der skulle serveres suppe uden croutons (“Men… mademoiselle, det er ikke godt som det!”) Og serverer det alligevel med croutons. Jeg skabte også oprør, da jeg bad medarbejderne om at "beholde bolle."
Lidt vidste jeg, dette kunne have været fordi jeg havde brudt kulturelle koder for respekt for kokken. Efter flere år med at bo i Frankrig, har jeg lært, at det at anmode en kok om at ændre en opskrift kan betragtes som et angreb på hans køkken savoir-faire, hvilket gør tingene endnu mere besværlige for dem, der er nødt til at spørge.
* * *
Mens køkken lukket i sindet er voldsomt, er der andre, der er meget mere åbne. Der kommer ændringer i form af de varme glutenfri baguetter, som Sylvie Do tager ud af ovnen hver lørdag på Bio Sphere Café.
Den lille restaurant - som åbnede som et økologisk spisested i 2010 - har været 100% glutenfrit siden maj 2012. Det var da Sylvies måneder med eksperimentering resulterede i en velsmagende glutenfri dessertkryp. Hun havde allerede fjernet gluten fra resten af menuen.
”Det er kemi,” sagde hun.”Crepe-opskriften er måske enkel, men det var den sværeste at finde en glutenfri opskrift, der smagte godt.”
Sylvie fandt faktisk først ud af cd kort efter at hun åbnede sin restaurant.
”Det oprindelige koncept var at fremstille autentiske franske opskrifter med friske og organiske ingredienser,” sagde hun.”Vi havde bretonske pandekager på menuen, som traditionelt fremstilles med boghvede.”
Boghvede er glutenfri. Således er traditionelle pandekager, der serverer boghvede crepes (galettes de sarrasin) en go-to for mange franske mennesker, der er glutenfølsomme, selv inkluderet. Sylvie hørte fra flere og flere kunder, at de havde cøliaki; hun havde aldrig hørt om sygdommen før. Nysgjerrig undersøgte hun og købte derefter nogle glutenfrie kogebøger og prøvede opskrifterne. Hun var forfærdet over resultaterne.
”Hvordan kan du udgive en kogebog fyldt med opskrifter, der er modbydelige?” Sagde hun. Så hun begyndte at oprette sine egne opskrifter. Først kom en kage, derefter en anden. Hendes faste kunder blev hendes marsvin. Og de elskede hver velsmagende smuldring. Det gjorde Sylvie.
”Jeg kan godt lide at lave kager, fordi det gør folk glade,” sagde hun.”Når jeg laver glutenfrie kager, er det utroligt glædeligt. Det gør folk så glade - jeg synes det er motiverende. Jeg har lyst til at gøre noget nyttigt.”
Sværhedsgraden? På trods af at have stamgæster med restaurant, siger Sylvie, at det er svært at nå ud til nye klienter - franske mennesker, der er glutenintolerante eller har CD. Efter mange års levevis uden kager er mange afskediget efter deres skæbne og ville aldrig tænke at foretage en Google-søgning efter "glutenfri" og "kage."
Men de skulle, for lidt efter lidt, skifter tingene.
* * *
AFDIAG, den franske forening for dem, der er gluten-senstive eller har CD, hjælper også med at fremme dette skift i bevidsthed. Jeg fangede Catherine Remillieux-Rast, der fungerer som organisationens vicepræsident. Catherine blev involveret, da hendes babydatter fik diagnosticeret glutenintolerant af en fremadstormende læge for næsten 25 år siden. Catherine og flere andre grundlagde AFDIAG for at samle andre mennesker med sygdommen.
Foreningen kan stadig være lille - den har kun 6.000 medlemmer i dag i modsætning til meget større grupper i nabolandene - men den har opnået meget i det forløbne kvart århundrede ved støt at lobbye den franske regering og big business. Samtidig har andre europæiske grupper også arbejdet for at hjælpe dem, der lever uden gluten, og nogle af deres initiativer er siden blevet vedtaget overalt i Europa, også i Frankrig.
I 2003 vedtog regeringen for eksempel en lov, der kræver, at virksomheder mærker alle ingredienser i deres produkter. For nylig enedes en stor supermarkedskæde om at begynde at transportere glutenfrie produkter. Derefter var andre snart ombord.
”I de første par år vil mine pårørende altid sige 'åh, så du gør stadig den glutenfri diæt ting?'”
Et andet initiativ resulterede i en delvis tilbagebetaling fra staten for glutenfrie produkter til personer, der er diagnosticeret med CD. Dette er tilfældet i mange lande, inklusive USA, hvor du kan få et skattefradrag for de ekstra omkostninger på grund af din glutenfri diæt. Men for at indbetale dette program i Frankrig, har du brug for en læge til at underskrive dit papirarbejde. Da Catherine forklarede dette for mig, tænkte jeg på mit møde med Dr. Amzallag. Lægerens holdning var ikke noget, jeg ikke allerede var stødt på i Frankrig, men jeg var overrasket over at høre en sådan stump vantro fra en medicinsk professionel.
Ikke overraskende er AFDIAGs mål for 2014 at lancere en uddannelseskampagne rettet mod læger. Nogle gange bliver Catherine frustreret over den manglende bevidsthed.
”Det er ikke rigtigt, at det stadig er vores gruppe, der gør så meget efter 25 års eksistens,” sagde hun.”Hvis læger blev fejlagtigt informeret dengang, okay. Men nu?"
Hun sagde, at hendes organisation konstant søger svaret på”Hvorfor er Frankrig så bagud?” Indtil videre har de ikke fundet det.
* * *
For et par uger siden chattede jeg om dette emne med François Tagliaferro, grundlæggeren af Helmut Newcake, som uden tvivl er den første glutenfri konditori i Frankrig. Over te og en klistret toffee-cupcake, der smelter i din mund, fortalte jeg ham om min oplevelse med Dr. Amzallag.
”Det er normalt,” bekræftede han.”De fleste læger ved ikke om det.”
Hans kone Marie er fra en”familie af læger”, men ingen havde hørt om allergien, da hun fik diagnosen for et par år siden. Diagnosen blev ved første knusning; hun arbejdede som konditor på det tidspunkt. Hendes hele arbejdsmiljø - på Lenôtre, en af Frankrigs mest prestigefyldte bagerier - gjorde hende syg.
Parret besluttet, parret besluttede at flytte til udlandet i et par år. De testede først glutenfrie produkter, mens de boede i England og blev overrasket over, at de faktisk var gode.
”Der er en idé i Frankrig om, at glutenfri betyder, at det vil smage som pap,” sagde François.
Snart begyndte hans kone, som savnede bagning, at eksperimentere med sine egne glutenfrie opskrifter, ligesom Sylvie Do gjorde på Bio Sphere Café. Nogle af dem viste sig godt. Rigtig godt. Fra det sprang parets skøre idé om at åbne et helt glutenfrit bageri i Paris.
”Bankfolkene vidste ikke, hvad vi talte om,” sagde François.”Det gjorde heller ikke vores venner.”
Helmut Newcake var en risiko. Det blev en succes. Da de først åbnede, sagde François, at de havde en masse kunder, som faktisk ville græde, når de - ligesom Proust - skulle spise en madeleine og for første gang i år kunne fange smagen på deres barndom.
Desuden ser det ud til, at den elegante café næsten tjener som et samfundscenter for mennesker med sygdommen: Den er stablet med stakke glutenfri kogebøger, og François er blevet noget af en beboerekspert på sygdommen.
François siger, at han ofte har kunder, der går forud for deres ordre med: "Nå, min læge siger, at jeg er allergisk over for gluten, så jeg kan ikke have hvede, ris, kartofler …"
Han er ofte nødt til at forklare overraskede - og jeg forestille mig, lettede - kunder, at gluten kun findes i hvede og et par andre mel. Kartofler og ris er sikre. Det er stadig uden udfordringer at drive et glutenfrit bageri i Frankrig. Den største, sagde François, kæmper for den fremherskende idé om, at "glutenfri" bare er en amerikansk diæt-dille.
Efter en flok god presse kritiserede en nylig artikel i den trendy "Obsession" -sektion i den franske avis Le Nouvel Observateur Helmut Newcake. Det fortsatte med at sige latterligt, "hvis vores bedstemor ikke lavede kager af ris, skyldes det, at hun vidste, at de ikke var gode."
François ringede til redaktøren og forklarede roligt, at deres restaurant var et svar på et ægte medicinsk problem. Helmut Newcakes kunder står over for livet uden gluten;”fad” tørker ikke op snart. Redaktøren var ikke overbevist.
Da François fortalte denne historie, tænkte jeg på min egen oplevelse. En gang hentede jeg en kopi af det populære franske kvindeblad Figaro Madame og så en artikel om folk, der fabrikerede deres allergier for at få opmærksomhed.”Vi har alle en ven, der ikke kan spise gluten,” skrev journalisten spottende.
Jeg var ekstremt frustreret. Ja, der er måske nogle af disse mennesker i verden, men efter min mening fik artiklen denne befolkning til at virke uforholdsmæssig stor. For mig virkede det som om det virkelige problem ikke var falske allergier, men de mennesker, der nægtede at tro, at allergierne var virkelige. Marine, en ung fransk kvinde, der er glutenintolerant, har også oplevet dette i Frankrig.
”I de første par år sagde mine slægtninge altid 'Åh, så du gør stadig den glutenfri diæt ting?'” Sagde hun.”Det hele kom fra amerikanske berømtheder som Gwyneth Paltrow, der prøver glutenfrie diæter for at tabe sig.”
Catherine, vicepræsident for AFDIAG, sagde, at denne misopfattelse er en af de vanskeligste dele af at have sygdommen i Frankrig. Det er en af grundene til, at AFDIAG kraftigt går ind for, at folk skal testes, før de holder op med at spise gluten. Med diagnose og blodprøveresultater har folk”bevis” på en faktisk sygdom.
”Det er endnu værre, fordi folk, der har cøliaki, ofte er tynde [fordi sygdommen ikke tillader dig at fordøje ordentligt],” sagde Catherine.”Folk antager, at du er i diæt og vil kritisere dig for det. Denne situation kan blive virkelig akavet.”
Mad og kunsten at spise er en så vigtig del af den franske kultur, at folk stærkt tænder deres næse ved madkure. Mad er ofte forbundet med glæde end med helbredet. Og for mange mennesker er det svært at visualisere cd.
”Cøliaki er en sygdom,” sagde Catherine.”Men folk er vant til at helbrede sygdomme med medicin. For celiacs er der ingen medicin. Den eneste behandling er at stoppe med at spise gluten.”
* * *
At bringe problemet op er så svært, at jeg finder ud af, at jeg undgår det, når jeg kan. Nogle gange bliver jeg bare virkelig træt af at forklare, nej, jeg er ikke død endnu af mangel på croissanter, og nej, jeg har endnu ikke kastet mig ind i Seinen. I stedet vil jeg simpelthen sige "Nej, tak" til det tilbudte konditor og acceptere det quiziske, næsten sårede blik fra bæreren.
Med bekendte og kolleger er det lettere.
Men jeg var nødt til at fortælle det til mine venner. På grund af de kulturelle sammenhæng, som jeg havde oplevet, var jeg oprindeligt bange for, at de ville holde op med at invitere mig til middag, da de fandt ud af, at jeg var glutenintolerant. Men til min overraskelse kom invitationerne med, og det gjorde middage også. I sandhed gør mine venner en større indsats for at skabe detaljerede glutenfrie retter end jeg gør.
Jeg har haft vennetur gennem Paris på jagt efter glutenfrit mel for at skabe lækre quinoa-og-chokoladekager. Andre usandsynlige kandidater har foretaget deres første tvivlsomme fora til økologiske dagligvarer på mine vegne. En anden ven - mesteren bag olivenfladet polenta en nat og thailandske nudler med frisk koriander en anden - siger, at han elsker at lave mad til mig, fordi det er som en "Top Chef" -udfordring.
Jeg blev til tårer, da hun ved ankomsten til et vennes hus vinkede mig mod et stærkt lagt bord og bebudede,”Hvis du ville, kunne du spise alt her.” Hun strålede så bredt som jeg gjorde.
Og mine venner laver ikke bare en separat skål til mig. Ofte i stor delingstradition erklærer mine værter stolt at alle vil spise glutenfri… og alle vil spise godt.
Dette får mig til at tro, at den største ændring vil ske, når franskmændene kommer i kontakt med venner eller familiemedlemmer, der er diagnosticeret. Beviserne er der. Sylvie Do begyndte at eksperimentere med glutenfrie opskrifter efter at have mødt adskillige kunder med sygdommen. Catherine's liv ændrede sig, da hendes datter blev diagnosticeret, og hun fortsatte med at finde AFDIAG.
Og det er på grund af François 'hustrus diagnose, at du finder ham bag en tæller stablet med glutenfri delikatesser fem dage om ugen. Fordi at dele mad - glutenfri eller ej - er en af de mest kærlige bevægelser, som en fransk person kan gøre.
[Bemærk: Denne historie blev produceret af programmet Glimpse Correspondents, hvor forfattere og fotografer udvikler dybdegående fortællinger for Matador.]
